1歲的小檸檬罹患罕見的「多條顱縫早閉癥」,出生時頭型寬扁、眉骨凹陷、頭頂較高,明顯長得跟其他寶寶不一樣,讓媽媽擔(dān)心不已。10個月大時醫(yī)師使用「頭顱擴(kuò)張牽引器」擴(kuò)張頭骨,如今小檸檬的頭型已經(jīng)變成渾圓,媽媽心中的重?fù)?dān)終于放下不少。
臺灣林口長庚醫(yī)院整形外科醫(yī)師盧亭辰表示,人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫,其中前額顱縫約在出生后7至8個月愈合,其他顱縫都要到成年之后才會愈合,如果任一顱縫提前愈合就稱為「顱縫早閉癥」,多個顱縫提前愈合就稱為「多條顱縫早閉癥」。

關(guān)于顱縫早閉癥
顱縫早閉癥發(fā)生的原因不明,在亞洲的發(fā)生率約萬分之3,臺灣1年約有20至30個寶寶罹患,而「多條顱縫早閉癥」更是罕見,部分是基因突變造成,發(fā)生的機率僅2.5至15萬分之1,臺灣每年僅1-2例。
罹患顱縫早閉或多條顱縫早閉的寶寶,有點像卡通辛普森家庭里面的頭型。由于寶寶的頭骨無法正常生長擴(kuò)大,會影響腦部發(fā)育,可能造成水腦癥、小腦脫垂,也可能因眼框骨過窄造成眼球突出,或者是臉部發(fā)育不良而造成呼吸道狹窄,出現(xiàn)睡眠呼吸中止癥;另外像罕病像是克魯松氏癥、愛伯特氏癥、Pfeiffer氏癥候群皆屬于多條顱縫早閉疾病。
臺灣長庚醫(yī)院盧亭辰醫(yī)師表示,多條顱縫早閉癥的治療目標(biāo)是擴(kuò)張腦部的頭骨,傳統(tǒng)手術(shù)須將頭顱骨鋸開,重組拼湊成正常的大小和形狀再放回,讓腦部可以正常發(fā)育。但手速工程浩大,且因出血量大、風(fēng)險較高,再加上這類型的病患往往腦壓較高、頭骨較薄,使得早期擴(kuò)張頭顱的難度較高,通常不會在病患1歲前進(jìn)行頭骨擴(kuò)張手術(shù)。
臺灣長庚醫(yī)院幫小檸檬使用「頭顱擴(kuò)張牽引器」的新技術(shù),在手術(shù)前先在計算機上仿真牽引器的方向,再由神經(jīng)外科將頭顱骨鋸開,植入頭顱擴(kuò)張牽引器,讓頭骨慢慢生長,幾個月后取出牽引器,寶寶也需持續(xù)追蹤至18歲。

經(jīng)由旋轉(zhuǎn)頭顱牽引器,每天將小檸檬頭顱擴(kuò)張1毫米
盧亭辰表示,傷口跟傳統(tǒng)手術(shù)的傷口一樣,但不需重組拼湊,因此手術(shù)時間較短、范圍較小,風(fēng)險也較??;也因為也不受頭骨較薄的限制,可以在寶寶6個月到1歲之間就進(jìn)行,不會錯失大腦的黃金期發(fā)育期。盧亭辰說,目前先針對小檸檬的后顱部進(jìn)行擴(kuò)張,經(jīng)由牽引約可生成2至2.5公分的頭骨,且后顱部的擴(kuò)張可比做前額擴(kuò)張多30%的容量。半年后會再針對前額做塑型手術(shù),完成全頭顱骨的治療,讓頭型接近正常。

小檸檬使用頭顱擴(kuò)張牽引器后,頭型明顯變圓
多條顱縫早閉癥患者往往因腦壓高、頭骨薄,不會在1歲前就進(jìn)行頭骨擴(kuò)張手術(shù)。然而1歲以前,寶寶大腦會成長3倍,是腦部發(fā)育的黃金期,透過頭顱擴(kuò)張牽引器的協(xié)助,可將手術(shù)提早到6個月到1歲間,讓腦部正常發(fā)展。
盧亭辰醫(yī)師提醒家長不要沮喪,經(jīng)過治療的寶寶還是可以和一般孩子一樣,有個快樂童年、可期待的人生。
來源:臺灣長庚醫(yī)院
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